当孩子确诊是自闭症之后,有的父母完全无法接受,长期沉浸在悲伤中;
有的父母因为之前已有端倪,勉强接受;
有的父母悲伤过后,四处求医问药。
自闭症,无论对哪个家庭来说都不啻为一场灾难,作为孩子的父母,如何应对将是一个极大的考验。
1、调整夫妻关系
自闭症虽然出现在孩子身上,但首先要做出调整的却是父母,这也许是很多人没想到或忽略的一件事。
在美国的一项随机抽样调查显示,自闭症孩子的父母的离婚率为23.5%,远高于普通孩子的父母13.8%的离婚率。而国内也有调查,超过90%的自闭症家庭夫妻双方一人离职在家。
在孩子被诊断为自闭症后,出去震惊,不乏有夫妻双方相互埋怨、指责的情况,“都是你基因有问题”“都是你一直抽烟”。一段时间后可能会有“孩子都我管,你太不负责任了”这类。沮丧、愧疚、无助、绝望等等负面情绪随时可能将夫妻双方吞没。
然而,相互指责对问题的解决毫无帮助,甚至孩子在这种氛围下也可能越加严重。想要解决问题,首先在一开始就要调整夫妻关系,达成共识。
在照顾孩子上分工明确,一主一辅,两人一起规划好孩子的教育思路。由于自闭症孩子需要高密度长期的康复训练才会有明显效果,这决定了很可能需要双方牺牲一人的工作来照顾孩子,另外一人挣钱。
普通家庭中照顾孩子已经很累了,对于自闭症家庭来说,照顾孩子的人需要承受更大的精神压力和身体上的劳累,面对自闭症孩子,出现负面情绪是很正常的,这时候就需要另一半多加包容和关心。
2、帮孩子选个机构
自闭症孩子的黄金干预期只有那几年,并且越早干预效果越好,所以能留给父母伤心、悲痛的时间并不多。
在孩子发现自闭症时,家长们基本是不可能有能力为孩子做培训的,此时只能借助机构的力量来帮助孩子及时“止损”,避免孩子功能迅速退化。
然后才是父母自己学习的阶段,因为机构大部分是要盈利的,所以贵,而且也不可能照顾孩子一辈子,所以父母必须自己学一些。学习有很多途径,可以是跟着机构、网络学习、自己买书,最重要的是一定要加入一个自闭症家长圈子,除了日常的经验交流外,还能一起打气互助,单打独斗远远不够。
3、及早为孩子做职业规划
正因为孤独症孩子能力弱,所以很难想普通人一样自由地选择职业,而机构教授的也只是生活能力。家长们需要很高就开始为孩子做出职业规划,因为他们可能需要十几年的时光去精通这个职业技能。
也许,他们就是爬葡萄树的小蜗牛,等到葡萄成熟时,他们才可以爬到。